Skwar

Tak,taka jest pogoda za oknem,szkoda że tak nie było na turnusie,tylko tak jest teraz. Chciałoby się wyjść teraz na spacer ;jest 18.15 Nadal jest cieplutko na dworze i znacznie przyjemniej niż w 3 godz temu...

Pokażę jaki samochód mi się spodobał i taki chciałabym mieć.Mogłabym w prawie każde miejsce zabierać swój elektryczny wózeczek. Nie musiałabym nawet z niego zsiadać.Wjechałabym po rampie i Witaj Przygodo!

Dojrzałam...

Do czego ? Dojrzałam do decyzji  by postarać się o respirator dla siebie.Nadal dziwnie mi o tym myśleć  a co dopiero pisać. Zawsze się tego bałam,bo to jakby przyznanie się przed sama sobą do gorszej kondycji zdrowotnej,choć wiele osób mówi ,że to poprawi moje zdrowie.Pewnie to prawda.Ja o wentylacji domowej wiem od 5 lat . I tak do nich się zgłaszam od tych 5 lat.

Jednak coraz częstsze bezdechy i coraz silniejsze  zmuszają mnie do tej decyzji . Może faktycznie będę mieć więcej sił , będę mniej śpiąca momentami i przede wszystkim nie będę tyle chorować.

Jeśli uzbieram dość pieniędzy w tym roku z 1% to może uda nam się zakupić  podnośnik ,by mojej mamie łatwiej było się mną zajmować , a co za tym idzie trzeba by kupić łóżko . Łóżko też nie bardzo mi się podoba,bo to takie trochę jak w szpitalach. I też przed nim się broniłam,ale gdy będzie podnośnik ,musi być i inne łóżko . Kółka podnośnika muszą  pod niego móc lekko wjechać.

Parkietowe szaleństwa

Mam dwie sprawy do opisania i najchętniej zaczęłabym od tej drugiej,jednak chce się trzymać jakiegoś porządku ,wiec najpierw opisze czwartek. 

W pewnym sensie to był przełomowy dla mnie dzień .

Jednak od początku .W czwartek była pożegnalna impreza taneczna . P. był zachwycony pomysłem przyjechania do nas na tą imprezę,dziewczyny były zachwycone i go bardzo zapraszały ;-] ja też się cieszyłam,choć mój entuzjazm był wyważony. Wcale nie miałam zamiaru tańczyć, oooo nieee!

Cieszyłam się widokiem innych wywijających piruety na wózkach ,ale sama zawsze nie chciałam znaleźć się na parkiecie,a jeśli już byłam ,to strasznie czułam się głupio i zażenowana.Wiec postanowiłam nie tańczyć.P. usilnie mnie prosił i w końcu uległam jego namowom .Początek był trudny,poczucie że wyglądam idiotycznie nie odstępowało mnie przez dłuższy czas. Jednak gdy ,,mój '' tancerz zaczął fantastycznie wywijać z Piękną na parkiecie,postanowiłam spróbować wyluzować. I poczucie głupkowatości zaczęło obluzowywać  swój uścisk.Na początku trudno mi szło kierowanie dżojstikiem by ruchy były płynne,tym bardziej było to trudne ,ponieważ moja dłoń była bardzo osłabiona dwutygodniowymi niemal całodziennymi wojażami. Wiec bardziej patrzyłam na nogi tancerza,by go nie przejechać niż na jego twarz. Nie postrzegłam się nawet gdy zaczęłam się dobrze bawić , tańczyłam jeszcze z dwiema innymi osobami,było super. Pod koniec [około godziny] doszłam niemal do perfekcji płynności jazdy,przewidywania ruchów P. i gdybym miała jeszcze dodatkowe pół godziny,wo gule przestałabym zerkać na jego nogi ,a patrzyłabym tylko w twarz.

Usłyszałam komplement ,że fajna jestem partnerka,która daje się partnerowi prowadzić w tańcu. Przyjemność po mojej stronie.:))

Dzięki temu tańczeniu coś się we mnie otworzyło, coś zmieniło.Tego dnia byłam bardzo radosna ,bo robiłam coś co myślałam,że nie jest dostępne dla mnie. Mam nadzieje,że będę mieć jeszcze okazje kiedyś poszaleć na parkiecie...

Chciałoby się...

zatrzymać czas . Miejsce wspaniałe,mój organizm fajnie reagował na świeże powietrze.Mimo intensywnych dni ,kompletny brak bezdechów ,brak szczypania i łzawienia oczu.Dobrze mi się tam spało.

Martwiłam się ,że komary nie będą dawały żyć,a okazało się ,że w pokoikach wcale ich nie było. Preparaty na komary nie były przydatne.

Jak już wcześniej pisałam , był to turnus organizowany przez osoby z dystrofią mięśniowa. Co roku [a jak się dowiedziałam niektóre osoby jeżdżą tam po 5-10 lat] rodziny tam się spotykają. Niemożliwe było wbić się do ludzi ,którzy się dobrze znają. Z dystrofią byli sami chłopcy. Mili ,jednak bardzo młodzi ,którzy mieli swoje towarzystwo i szaleli na swoich wózkach jak na wyścigówkach  

Usiadłyśmy z mamą przy stoliku z panią która wydawała mi się miła z twarzy i nic się nie pomyliłam.Bardzo miła sympatyczna z poczuciem humoru .Była z synem, który ma wczesnodzieciecy rdzeniowy zanik,taki jak mój. Z nim nie nawiązałam kontaktu ,nie było nam po drodze. On raczej był skryty nie szukający kontaktu i nowych znajomości. W końcu nie wszyscy muszą tego chcieć :)

Na turnusie była też inna grupa ,pewne stowarzyszenie i tam były dziewczyny .Na pierwszy rzut oka  [i drugi też] bardzo sympatyczne. Jednak zawsze siedziały w grupie i nie miałam odwagi podejść i wtrącić się do ich rozmów.

Myślałam,że tak już zostanie,ale dzięki rehabilitantkom stało się inaczej.Szepnęły o mnie i jakoś zaczęłyśmy naszą znajomość.

Poznałam też fantastyczną osobę,ze Szwecji. Bardzo miłą i otwartą.

Zaprzyjaźniłam się z ... nazwę Ją Piękną. Bo jest ciepła,serdeczna i niemal cały czas uśmiechnięta i ma piękny uśmiech i wo gule jest bardzo ładna. Dobrze się rozumiemy,bo choć mamy inne choroby ,to one jednak są w jakiś sposób podobne do siebie i mamy podobne doświadczenia a przynajmniej odczucia do kilku spraw.

Powrót

 Wiele się działo na tym turnusie ,opiszę 

o swoich miłych chwilach , poznanych osobach oraz odwiedzinach.

Jednak na razie jest we mnie dużo emocji i muszą one nieco

opaść by moje opowieści były

spójne i przyjemne w czytaniu. 

 Pierwsze i drugie zdjęcie przedstawia wejście do budynku ;do recepcji.

 Na wprost wyjscia z budynku mamy widok na domki ,które można wynająć .

Byłam u koleżanki w jednym z domków.Nawet są miłe w środku.W każdym z domków

są dwa wejścia,każde z innej strony,Taki domek zamieszkuja dwie rodziny.

 Ja mieszkałam w budynku głównym , od strony jeziora .Na pietrze jest lepszy  widok na wodę,

jednak mimo wszystko fajniej jest mieszkać wózkowicze  na parterze .

Dzięki temu mogłam wyjść kiedy chciałam bezpośrednio na dwór ,nie musiałam jeździć windą.

 Bardzo blisko miałam do tarasu z widokiem na jezioro.Bardzo fajne miejsce.

Na ławce siedzi moja mama :-P

Mnie osobiscie we Wagrowcu sie podobało.Telewizji nie oglądałam,

wiec kaszka na ekranie tv mi nie przeszkadzała za nadto. Jednak to może być minus 

dla innych. Na plus jest możliwość korzystania z internetu w pokojach i na korytarzu.

Minusem jest to ,że barek w kawiarni jest tak krotko otwarty,ale dobrze,że wo gule  jest takie miejsce,

przestronne i miłe.I mimo braku możliwości kupna w każdej chwili kawki czy herbaty
można było posiedzieć sobie w kawiarni. 

Ja liczyłam na miłe towarzystwo i na poznawanie fajnych ludzi i takich poznałam. 

Przerwa urlopowa

Tak jak w tytule wyjeżdżam jutro na dwa tygodnie do Wągrowca. Byłam tam kilkanaście lat temu i wiem,że wiele się  na lepsze zmieniło. Lubię wodę ,jej widok sprawia mi przyjemność.Mniej lubię komary,wiec zaopatrzyłam się w specyfiki odstraszające je.

Pierwszy raz spotkam się na tym turnusie z ludźmi chorymi na SMA .Wcześniej nie miałam tej sposobności.

Jak wrócę wstawię kilka fotek. A tym czasem ,jadę na zasłużone wakacje ,,pod gruszą''.Do zobaczenia!

Na zakupach

Wiecie co mnie zasmuca ? ...Nigdy nie lubiłam sytuacji  gdy gdzieś wychodziłam z przyjaciółmi i spotykaliśmy po drodze kogoś znajomego.Nie żebym nie lubiła takich spotkań ,nie lubiłam jednak tego co następowało chwilę później. Zawsze kończyło się to tym ,że ja stałam tyłem do nich [bo nikt nie pofatygował się by mnie odwrócić ] a oni sobie gadali.Czułam się w takiej sytuacji jakby mnie nie było, pominięta.
Dlatego tak lubię poruszać się na wózku elektrycznym,jednak niestety nie mogę go brać na wycieczki po za miasto ,bo nie mam jak. :((((((Gdy jestem na elektryczku staje gdzie chcę i jak chcę.I stoję jak długo chcę. Trudno jest oglądać coś w galeriach handlowych gdy ktoś niedoświadczony w temacie mnie wiezie.Wydaje mu się,[a właściwie nic mu/jej się nie wydaje ] ,że moja głowa kreci się we wszystkie strony i że nawet widzę z tyłu. Ostatnio  wypaliłam : Dziękuję wam bardzo,czyli ja mam oglądać kible! Bo tak mój kumpel mnie postawił. Trochę mi było zaraz głupio ,bo mnie przepraszali,że się zapominają ,bo to człowiek nie myśli.W sumie rozumiem,jednak trzeba zacząć zwracać na to uwagę,bo to w końcu  moi przyjaciele.Muszą być na to wyczuleni,w każdym razie ja im w tym  pomogę.

Happiness

Jestem szczęśliwa.Chce mi się skakać i biegać i tańczyć . Nie mogę się doczekać jutra...Wczorajszy dzień był   miły .Przecież święto mojej chrześnicy   nie możne być nie fajnym dniem. I choć były nie przewidziane trudności ,jak brak klimatyzacji i co za tym idzie w lokalu panowała niemal sauna,to i tak nie popsuło to mi humoru,jak i gościom i było super.

Dziś G. przyszła do mnie i rozmawiałyśmy  o naszych weekendach.Na chichrałyśmy się.Byle tak do piątku i przez następne 2 tygodnie i by zdrowie już było w porządku....
Jutro ,jutro sobie jedziemy, jedziemy tu i tam. Hip ,hip hura !