Witajcie

W piątek nie mogłam doczekać się ślubu ,nosiło mnie. Chciałam juz zaraz. W sobotę od rana przygotowywania,o 13 makijaż ,na koniec przed wyjściem paznokcie,wychodziłam jeszcze z mokrymi i biegłam ,tz prułam elektrykiem by się nie spożnić. To wszystko było jak we śnie,najlepiej pamiętam kościół. Wzruszyłam się jak zobaczyłam moją G,była taka piękna w tej bieli,zachwycająca... Byli piękni. Dostałam piękny bukiet słoneczników ,taki sam jak Panny Młodej. Pan Młody miał też przypięty w kieszonce  słonecznik i jego świadek też.
Wszyscy byli piękni....
Póżniej zbierałam koperty.Przyjaciel pomagał mi się przepchać to Nowożeńców,bo ludzie tak mnie oblegli ,ze sama nie dałabym rady...Trochę byłam jakby wycofana momentami,nie umiałam się znależć,gdzie powinnam stać co robić...Przez wiele tygodni wszystko było w moim życiu pod kontem tego jedynego dnia. Uważanie na siebie nad morzem by się nie przeziebić,a jak coś zabolało był blady strach,że coś może mi być. Póżniej po powrocie z wypoczynku ciagle spotkania a to z krawcowa a to znow cos innego i zylam w dziwnym napieciu,by wszystko bylo idealnie.
Pozniej pojechalismy na sale. Co tu duzo mowic bylo wesoło.Parkiet nie byl za duzy i tanczenie na elektryku bylo trudne.A tym bardziej było to trudne,że byly dwa wózki. Musialam uwazac i czesto patrzec w dol by oszczedzic nogi wszystkim w kolo,a gdy patrzylam w oczy partnera to na kogos najezdzałam. I jak tu znalesc kompromis? :-)
Byly tany i podspiewki przy stole. O malo co bym zlapala bukiet.Tak szczerze gdyby sie nie odbil od mojej reki, to by był moj.Jednak nie chciałam krzyczeć moj ci on...Wiec była powtorka z rzucania. Nie chciałam też go złapać,bo odgrywanie czyjejś panny młodej bardzo by mnie krepowało. Pozniej byl konkurs gdzie mialam spiewac z przyjacielem.Ja osoba,ktora ma fobie,stracilam kompletnie glowe,zaspiewalam refren i zonk. KONIEC i cisza . Moj kumpel zaczoł rappowac i bylo wesolo,tylko ja chcialam zniknac i bylo mi wstyd ,ze tak zareagowałam... Wygral wodke,musze mu ja dac. Szkoda,że to minelo,nie karaoke a slub i ta cala atmoswera.... Szkoda,ze nie mozna zatrzymac czasu i chlonac tej atmosfery ,ktora bylo sie częścia. Dla wielu to tylko ślub,kolejny,dobra zabawa. Dla mnie to duzo duzo wiecej.

Ten dzien

Jutro wielki dzien. Tak jak i dla Panny Mlodej ,tak jak i dla mnie. Teraz to trzeba logistycznie wszystko rozegrac by sie w czasie zmiescic ze wszystkim. Ubrac sie na czas,ufryzowac ,umalowac i odwiedzic ubikacje ze 3 razy przed wyjsciem. To moja zmora jest. Czy sie denerwuje? To jakis stres jest,jakas jego forma . On zawsze wslizgnie sie jakims zakamarkiem ,choc go nie chce.  Mam jednak bron- rozowawa malenka tabletuszke. Dzieki temu uspokoi sie zoladek i nie bedzie fikac.
Jutro ma padac,oby sie to nie sprawdzilo, choc upaly tez wielce nie wskazane.  Facet przeczyta i powie i tak zle i tak niedobrze hi. Marzylby sie zloty srodek.
Ciesze sie tez na wiesci,ze moj komputerek znow smiga i jest naprawiony. Bede mogla wstawic zdjecia.  Dostane go juz w poniedzialek. Super!
I wreszcie bede mogla czytac bloga Asi Czapli,bo na tablecie oprocz tla nic mi sie nie wyswietlalo.

Porterament

Moja przyjaciolka jutro ma tluczenie butelek. Niestety mnie tam nie będzie. Tak dużo się ostatnio dzialo ,ze wylecialo mi to z glowy,jednak tak naprawdę nie mam z kim tam jutro jechać. Trochę mi smutno bo ,,wszyscy'' tam jutro będą. Bedzie impreza beze mnie.Na wesele ide sama,tz brat mnie zawozi. Szczerze to nie wiem jak to będzie bo brat nie umie sądząc mnie na wózek,robi to dość nieporadnie. Nie dziwota,bo nie ma kiedy tego robić. Mama moglaby pojechac tylko po to by mnie tam na miejscu posadzić na wozek ,ale nie chce. . Wiec mam pod górkę. Rodzinie w ogóle nie bardzo podoba się to,ze jade na wesele,mamie to,ze nie mam pary. Boi sie,ze jesli wystapia klopoty zoladkowe nie bedzie nikogo do pomocy. Ja ufam Bogu,ze nic zlego sie nie wydazy.Pewnie fajnie by bylo mieć faceta do towarzystwa, ale cóż życie mi poskapilo. Mam tylko jednego kumpla ,który przyjedzie z nazyczona. .
Jeszcze jedno wyzwanie mnie czeka na weselu, a mianowicie wysiedzenie  13 godzin na moim elektrycznym wózku. Niestety moja pupa juz nie jest tak jedrną jak kiedyś i po uplywie 3 godzin lewe udo zaczyna bolec. I nogi tez. Naszczescie przechylanie i odciazanie lewej strony pomaga. Bratu tez nie podoba się to,ze jadę, ze jestem swiatkiem, bo uważa, ze nie spelniam kryteriów i się nie nadaje. . On doswiadczyl, ze świadkowa  musi cos robić,pilnować alkoholu czy sukni panny mlodej,ukladac poprawiać itp a ja przecież nie mogę. Tylko,że moja G. nie oczekuje tego wszystkiego ode mnie. Ona chce bym byla. A szczerze, to zawsze chcialam być świadkiem . Kiedyś myslalam,ze będę na ślubie mojego brata,ale nie bylo mi to dane.  To,że G. mnie poprosila to dla mnie wielki zaszczyt i wyróżnienie i ogromna radość. Tylko tych jutrzejszych butelek mi żal i towarzystwa i atmoswery.

Nadmorskie wakacje

Jejku jak ja dawno nic nie pisalam, niestety to z braku sprawnego komputera. Wprawdzie mam malego tableta,jednak puki co nie wiem jak zdjecia  z aparatu na niego przenieść  które chcialabym dodać do tego posta. Wiec będzie tym czasem bez nich :-(
Moje wakacje nad morzem w zasadzie się udaly, byly pewne problemy zdrowotne; tz zoladkowe jednak poradzilam sobie jakoś z nimi.
Pogoda przywitala nas zimnym wiatrem i pochmurnym niebem ,jednak to niepowstrzymalo nas przed pujsciem choć na chwilke nad Baltyk. Ja i koleżanką A. wygladalysmy jak 2 balwanki.  Trzy warstwy ubrań na sobie,przynajmniej ja,bo moja koleżanką dość mocno zahartowana. Czasem marzlam od samego patrzenia na nią.
Pogoda ogolnie byla dobra,nie padalo za dużo ,może z poltora dnia. Zdarzaly się pochmurne i zimne dni jednak szlo się w zaciszne miejsce na promenadę i bylo milo.
Moja koleżanką A. byla pierwszy raz w Mielnie wiec oprowadzanie po miasteczku przypadlo mi i muszę powiedzieć, że byla to bardzo mila funkcja. Przekonalam się ,ze moja orientacja w terenie nie jest taka zla jak myslalam. Myslalam,ze po 2 latach ostatniego pobytu w Mielnie nic nie będę pamiętać gdzie co jest. Na szczęście stalo się inaczej. Co myśmy tam robily? Codziennie szlysmy nad morze . Niestety za zimno bylo by iść się poopaac na piachu. Uczynilysmy to dzień przed wyjazdem,lecz nie zagrzalysmy dlugo miejsca na plaży ,bo zimny wiatr nie zachecal. Do poludnia bylo super cieplo,sporo się opalilam na promenadzie, na plaży slonce zaszlo i bardziej zmarzlam niż skorzystalam ze slonca,które schowalo się za chmurę. Cieszę się ,że mama przestala bać się pobytu nad morzem i wyraża chęć powrotu na polnoc naszego pięknego kraju.
O ośrodku napisze następnym razem,dodam tez zdjęcia z ośrodka i napisze  co nieco o nim.

Weekendowa wycieczka

Sobotnie popolunie spedzilam z przyjaciolmi w galerii handlowej, jak w amerykańskich serialach ,których bohaterki tak spędzają czas. Postanowilam tez spróbować jak to jest- żart. Tak naprawdę potrzeba byla nieco inna, potrzebowalam dokupić kolczyki do kolii i potrzebowalam torebki do której moglabym powkladac wszystko co mi potrzeba. Moi kochani przyjaciele zorganizowali mi wycieczkę. Dużą  tu zasluge ma M. Dziękuje jej za chceci i za entuzjazm. Nie myslalam, ze będzie nam tak wesolo . Punkt to dobre nastawienie. Bylo mi z lekka glupio, ze cala wycieczka jest pode mnie,pod moje potrzeby, jednak okazalo się, że i  P. potrzebuje cos zakupić,wiec się ucieszylam. Jak to jeden za wszystkich, wszyscy za jednego poszlismy  z nim do sklepu  elektronicznego. Na cale jego szczęście, że byla M. bo  zalatwila gratisy do czytnika,takie jak sluchawki i futeral. Fajna sprawa taki czytnik do książek,choć ja   preferuje książki papierowe,maja swój urok i zapach.,Jednak dla kogoś kto studiuje czy czyta ich bardzo dużo ,to fajna sprawa.  Fajny gadżet.  Po udanych lowach na kolczyki , poszlismy rozgladnac się za spodenkami.  Wymyslilam sobie , że pod spudniczke na ślub  zaloze spodenki i jeśli mi się zadrze spódnica to nie będzie krepacji. Doradzali mi jak mogli, zagruby material itp  , (i racje mieli )  . Rozmowa o moich spodenkach w pewnym momencie zaczela iść w stronę  troszkę mnie peszaca (ale tylko tyci,tyci :-P ) gdy P. zaczol mowic,że pod spódnice powinna mieć spodenki bielizniane ,zaczelo być niebezpiecznie hi,hi. Nie zdazylam zareagować jak wyladowalismy w sklepie z bielizna . No i bylo śmiesznie. Z tych bokserek bezszwowych bylo śmiechu co nie miara . To byl moj pierwszy raz; kupowanie bielizny z mezczyzna i nie swoim. Nie bede wam wszystkiego opisywac ,bo sie nie da.W drodze powrotnej tak się smialismy aż mi tchu brakowalo. Po zakupie gatek pojechalismy do TK MAXX  i tam bylo  równie wesolo, te torebeczki, kapelusiki i opaseczki jak na Royal Ascot. Zaczelismy przymierzac ,ogladac ,wyszlismy w ostatnich sekundach,omalo co by nas  tam zamkneli.Te 8 godzin szybciutko zlecialo,rozstac się  mi z nimi nie chcialo.Ten wyjazd mnie naladowal i poprawil humor. Trochę zapomialam o  stresujacych  sprawach .  Nawet wizyta u dentysty nie popsula mi nastroju.

Moje plany majowe

Bardzo dawno mnie tu nie bylo.  Tematów kilka by się znalazlo ,które chcialam poruszyć w maju,jednak popsuty komputer mi to uniemozliwil. Dziś pisze przez tablet. Gdyby nie ten prezent gwiazdkowy od przyjaciolki ,nie moglabym od ponad miesiąca korzystać z netu. Za miesiąc i dwa dni powroce w miejsce gdzie spedzilam cudowny wakacyjny tydzień z przyjaciolka. Tym razem jade z mama i koleżanką i jej mama do Mielna. Tym razem koleżanką zamartwia się pogodę i stresuje. Ja jakoś nie mam czasu za bardzo o tym myśleć.  Mam nadzieje, ze nam dopisze  slonce . Moja mama nie lubi wyjeżdżać daleko,no i wogule nie lubi  a do morza ma jakąś awersje,wiec ladna  pogoda,może by ja nieco przekonala. Niestety nie jestem jeszcze zrelaksowana,bo w ciągu tych ostatnich majowych tygodni ,spedza  mi sen z powiek  moja sukienka na ślub przyjaciolki. Mam kupiona w prawdzie,ale jest za wąska i trzeba ja przerobić; poszerzyć oraz z sukienki zrobić spudnice. Jeśli juz ja będę mieć to  będę spokojna. Na przyszly  tydzień zamowilam makijaż próbny  oraz wizytę u dentystki. Na szczęście wszystkie moje artystyczne prace związane ze ślubem w zasadzie juz skonczylam. A w sobotę czeka mnie chwila relaksu poza domem. Oby bylo chociaż trochę slonca tak jak dzisiaj.

Uspiona

Taka właśnie jestem,zagrzebana w ciężkim piasku,nie mogąca się wydostać na powieszchnie...Gorące piaski pustyni zasypują moje ciało.Chciałabym być jak kiedyś,pełna sił życiowych .Wszystko gdzieś odeszło...

Już nie jestem jedyną chorą na SMA osobą w moim miasteczku.Oprócz mnie jest jeszcze półtoraroczna Z.. Niestety ma typ I ,mniejmy nadzieję,że jak najpóżniej będzie musiała korzystać z inwazyjnego respiratora.Oby Bóg pozwolił jej jak najdłużej być sprawną i cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Z rodzicami Z.  spotkam się jak będzie trochę cieplej ,wyrazili ochotę by spotkać się ze mną i są chyba mnie ciekawi .Może pójdziemy gdzieś na kawę. Szczerze nie wiem o co bedą pytać, jesli o diete itp to ich rozczaruję,bo nic nie stosuje . No ale zobaczymy.Nie czuję się jako wzór do naśladwania czy raczej udowadniania przez moją osobę ,że można mieć zanik mięśni i coś osiągnąć,bo znam lepsze osoby z sma,które naprawdę coś osiągnęły w swoim życiu.Osoby które mimo choroby żyją pełnią życia.
Dla tych rodziców mogłoby być pokrzepiające spotkanie z Asią C. , Agą R.czy Rodzice Precelka i sam Precelek... No ale ja jestem na miejscu , więc pomogę czy wesprę jak będę umiała.