Zmiany,dobre czy zle ,kto wie...

Ostatnio myslałam o zamknięciu tego bloga i stworzeniu czegos zupelnie nowego. Jednak to raczej mrzonki by to nowe wyglądało tak jak bym chciła,wiec niech już zostanie jak jest.
Mija tydzień od pobytu w szpitalu. Troche mi sie przez ten szpital w głowie poprzestawiało i się z tego cieszę. Totalny reset. Szczerze będąc w szpitalu przeszło mi pzez myśl,że mogę nie wrócić,czemu? Obustronne zapalenie płuc i oskrzeli nie wróży nic dobrego w przypadku SMA . Mina mojego pielęgniarza, to jego zafrasowanie i niepewność, była podejżliwa .W '95 prawie umarłam przez to a moja siostra umarła przez obustronne zapalenie płuc w '97 ...
Przed szpitalem i chorobą było mi bardzo trudno,przejmowałam sie wieloma rzeczami ,ktorych nie mogłam zmienić ,rzeczami ;marzeniami których nie mogłam zrealizować. Miałam depresję . Żyłam bardzo sfrustrowna  i rozgoryczona.Jedyne co mnie uspokajało to była praca.
Szpital zresetował te wszystkie emocje.Niestety to jedyne [nie ,nie jedyny ale o tym pozniej]  pozytywy.Moje dłonie przestały działać.Przed szpitalem jadłam swobodnie na leżąco,pisałam świetnie na komputerze a teraz to mega wysiłek. Przed szpitalem  dużo pracowałam rękoma ,teraz czarno to widzę. Przed choroba jakoś sama otwierałam markery i je zamykałam,teraz zamknąć nie mogę .Z otwarciem też jest kłopot.
Moje relacje z P.  tez zaczęły być niepewne,bo to co zrobił ostatnio w czasie naszego spotkania,bardzo mnie zaniepokoiło i zabolało...wiele nazbierało się we mnie przez to watpliwości .
Nastał szpital i jedyna osoba która przyszła mi pierwsza do głowy ,ktorej ufam,która obdarzam całkowitym zaufaniem i ktorej musiałam powiedzieć ,że jestem w szpitalu byl on.. Nie bardzo chciałam komukolwiek mówić a szczególnie znajomym z fb. Tak naprawde nikt nie miał wiedziec, nawet P. Nie chciałam  zabiegać o uwagę, sztuczną trosķę. Ale gdy okazalo sie,że nie bardzo jest  jak jeść ,to przyszedł mi do głowy przyjaciel ,ktorego poprosiłam o nurtidrinki . Jest też wuja ,ale on nie przyszedł mi do głowy od razu ,bo mieszka dalej. I nie chciałam go fatygnować, bo ciężko pracuje na budowie.
Przyjechał P. i został na troche i myślę ,że to nas bardzo zbliżyło  ,moje obawy i wątpliwości odeszły . Nie chce tu opisywać jak bardzo  nam pomagał, bo dbał chociażby  o to by moja mama nie spała na podłodze gołej  szpitalnej sali.  Pilnował wrzeszczacy respirator ,ktory piszczał co 5 minut całymi dniami i nocami a moja mama  w tym czasie mogła sie przespać ,a nie pilnować  respiratora jak poprzedniej nocy. Jak został  na te kilka godzin w szpitalu po mimo ,że mógł ode mnie złapać grypę typu A. W  ostatni dziń  pobytu  dużo trzymał mnie za rękę.To było takie miłe i takie jak zawsze chciałem by było .Bo w przyjażni powinny być tylko szczere gesty,bez strachu czy wymuszenia... Nie jestem tytanem tesz czasem potrzebje tego prostego gestu. Takie potrzymanie za rękę mnie uspokaja i nie czuje sie samotna. Gest trzymania za rękę mowi- lubię cię,martwię sie o ciebie ,spokojnie wszystko będzie dobrze,jest dobrze...A tego ostatniego dnia było dużo nerwówki ,załatwiania karetki ,ktora ma odwieść  mnie do domu. Jak zebrać ze  sobą wszystkie toboły  ,które zwyczajnie dla mamy były za ciężkie. Moj 4 częściowy dmuchany przeciwodleżynowy materac jest bardzo  ciezki i słaba kobieta na raz tego nie wezmie. A personel karetki nie czekał na moją mamę . Więc  pomoc P. była bezcenna.
 Dużo ludzi przyzwyczaiło się ,że jestem silna ,że żartuje i uśmiecham się gdy jestem chora. Ostatnio powiedział mi Sz . ,że zdziwiło go,że ja byłam taka spokojna i rozmowna .A cóż mi zostało? Zostaje mi często udowadnianie  samej sobie,że jest ok. Po co się martwić , będzie co ma być.  Czesto mam jakieś obawy i czasem sie boję, ale tego nie okazuje. Przynajmniej się staram .Mam mame która już w swoim życiu wiele wycierpiała i przeszła wiele i staram sie jej oszczędzić jeszcze moich obaw.  Ona ma zbyt wiele swoich. Wolę się uśmiechać i mówić,że wszysto jest dobrze ,bo zawsze może być gorzej.

Życzenia

Dostałam dziś życzenia od Ciebie,nie ucieszyły mnie,nie ich tekst,choć chciałeś dobrze, wiem . Piszesz żebym spotykała więcej wspaniałych ludzi i nie wątpię ,że wielu takich istnieje,jednak po co mi kolejni? ...którzy odejdą po czasie do swych spraw. Nie mam już  sił  by znów się otwierać na innych i ich oswajać z moimi dolegliwościami i problemami , już sił nie mam by się przywiązywać.Wspaniałych tych  których mam ,lub już nie mam wystarcza  mi. I życzysz mi  żeby oni mogli się zachwycać moim pięknem...jeśli jestem taka ,,piękna'' czy wspaniała ,czemu coraz mniej Ciebie w moim życiu  ??? Zachwycać się mym pięknem... zachwycać się można obrazem lub pięknym kwieciem  z dystansem i bez zaangażowania...nie jestem do podziwiania, ale do kochania . Życzy mi więc , by ktoś poznał się na mym pięknie i mnie pokochał.

Ostatni spacer

Tak ostatni sierpniowy. Lato minęło szybko.
Nie było w tym roku spontanicznych niespodziankowych wycieczek.
Oprócz tego ostatniego, o który poprosiłam. Nie było odwiedzin w żaden upalny dzień i też o taki nie prosiłam.Choć  nie powiem,że mnie to nie boli...
Spacerowałam zazwyczaj  sama.Odcinając się od wszystkiego co sprawia mi przykrość...
Dziś jak i wczoraj postanowiłam ''pójść'' [czytaj pojechać] tam gdzie nie byłam,bo brak mi wrażeń i przygód,śmiechu .Brak moim oczom nowych pejzaży ,więc musiałam takie sobie poszukać na miejscu.
I znalazłam.Miałam przyjemność spotkać się z gąsiorem, wdychać zapach cebuli z ogródków,czasem czuć niezidentyfikowany zapach  ala rzeżucha, patrzeć na piękno zieleni, przyglądać się gonitwom motyli .
  Wracając z ,,dalekich '' wojaży postanowiłam pojechać nad rzekę i po drodze spotkałam moją kochaną ciocię.Postanowiłam odprowadzić ją do domu,bo taki  z nią spacer to mój pierwszy.A w ogóle móc iść samemu czy z kimś kogo się bardzo lubi-kocha to sama przyjemność.

 Buszująca w zbożu, tffu w kukurydzy.

Ston

Jest 17.31... za niedługo kolejny koncert na którym mnie nie będzie...a pogoda ładna.Bez wiatru ,słonko... tylko nie ma nikogo kto by ze mną poszedł i mnie wystawił na dwór...Czemu nie ma nikogo, kto by chciał bym nie gniła w domu? Po co Pan Bóg dał mi takie intelektualne zainteresowania ...kino nie dla mnie,koncerty nie dla mnie,teatr nie dla mnie ...życie w normalności  nie dla mnie. Nie mam nikogo ,kto by podzielał moje zainteresowania,komu mogło by choć troszkę zależeć... Czemu nie jestem fanką pustych telenowel i głupich programów typu szkoła...żarłabym chipsy i oglądała to gówno od rana do wieczora i czas by zleciał. Czemu chcę zwiedzać i dotykać sztukę ? Czemu chcę oddychać,czemu chcę doświadczać czegoś niezwykłego a nie mogę? Nie mówię tu o lataniu balonem,skoku na bungie,nurkowaniu  czy innych niewykonalnych dla mnie rzeczach...  ale o takich zwykłych , co ma w zasięgu ręki zwykły Kowalski. Raz na jakiś czas... tak zwyczajnie raz na jakiś czas...

Kwiaty

Dostałam niedawno kwiaty,piękny mały bukiecik ,zaskoczona byłam, bo jak żyję nigdy od mężczyzny nie dostałam ich  bez okazji. Powinnam była jakoś się ucieszyć,a ja byłam tylko zdumiona...
Jestem bardzo emocjonalną osobą i często się przejmuję tym co inni czują a w tym przypadku ,,co się stało,że  mi je ofiarowano?'' ,,czemu?'' , ,,czemu mi ? ''  ...wiem nie powinnam,bo na pewno zrobił ze swojej nieprzymuszonej woli. Nie wiem,nie znam się  na męskiej naturze. Chodzi mi o romantyzm. Czy w przyjażni w ogóle można być romantycznym? Czy to się nazywa jakoś inaczej?...uprzejmością a raczej sympatią ?.  Mam tyle myśli w głowie...

5 różowo morelowych różyczek jest moich  i 5 czerwonych  dla mojej mamy... zaczynam się ciut bać o ,,moją pozycję'' w tej znajomości...mama może mnie ,,wygryżć'' lol.

Wreszcie

Pewnego dnia uświadomiłam sobie, że się duszę.
Że jestem niewolnikiem w moim własnym życiu.

Długo przed samą sobą udawałam, że nie jest aż tak źle.
Usiłowałam poprawić sobie samopoczucie za pomocą ...., ..... albo prezentów. Na chwilę pomagało, ale potem wracało poczucie zniewolenia, chaosu i okropnej samotności...]

[... Wiłam się jak wąż między poczuciem niespełnienia, bezsensu, nieprzynależenia a strachem, brakiem nadziei i wiary w siebie.

Miotałam się między chęcią ucieczki, rzucenia wszystkiego i rozpoczęcia życia na nowo a krótkimi momentami ulgi i zapomnienia w pracy....]

Czułam się jak więzień.
I rzeczywiście byłam więźniem...]

Ekstaza albo rozpacz...]

[...Nie przyszło mi wtedy do głowy, że ja tak naprawdę po prostu nie wiem kim naprawdę jestem...] i czego chcę.... [ja wiem czego pragnę ,ale nie mogę tego osiągnąć i stąd ten mój stan] 

[...Niepewność to taki stan, który bierze się z porównywania z innymi ....][ Porównuję się tylko w  2 aspektach życia] [..., z jednoczesnym brakiem wiary w siebie....] [ po części to mnie dotyczy,choć nie dosłownie ]

Fragment książki Beaty Pawlikowskiej  "Sięgam po odwagę", VI tom serii "Kurs pozytywnego myślenia", 

**************************

Publikuję fragmenty książki,bo zadziwia mnie,że Pani Beata tak się kiedyś czuła,jak ja od kilkunastu miesięcy obecnie. Nie umiałabym tego ująć lepiej....Nie żebym komuś życzyła takiego stanu,ale czuję pewną ulgę,że są inni którzy czują podobnie,że nie zwariowałam...że Beata wiedziałaby jak się czuje,rozumiałaby ...

Ech tam

Moje życie byłoby o 70 % a nawet 80%  piękniejsze gdybym nie miała tych swoich dolegliwości,które mnie nękają od 20 lat . Nie znam dnia ani godziny ,kiedy to zaatakuje i popsuje mi moje i tak sporadyczne radości,które mam.

Kiedy widzę jak niektóre osoby,które znam piszą na ulotkach 1 % że mają tyle chorób współistniejących a póżniej jedzą to czego nie powinni i zwyczajnie nic sobie nie żałują,to tak naprawdę nie wiedzą co znaczy prawdziwy problem... I dobrze,tylko denerwuje mnie te litowanie się nad sobą ,,oj taka chora jestem''  a poznie winko idzie w ruch czy napoje gazowane ...no ale to biznes.

Chciałabym by ktoś mnie zrozumiał,ale to niemożliwe. By przytulił...Czuję się w tym osamotniona i gdy zdarza się nieuzasadniony problem z żołądkiem psycha siada. I nie ważne ,że biorę leki i przygotowuję się do wyjazdu ,to i tak dopada i się pastwi. 

Nie mam wielu wypadów z domu czy  za miasto ,można by policzyć na jednej ręce 

te super rozrywki.

Nie ma w moim życiu teatru ,choć bym chciała,koncertów ,kina i wycieczek.

Czasem gdy dopada mnie żołądek i '' TE'' wszystkie problemy z nim związane przy osobach przy których nie chciałabym by się wydarzyły,to rozumiem czemu nie ma przy mnie mężczyzny,kto by chciał taką dziewczynę mieć ? Z którą jest tyle problemów,z którą nie można pójść do restałracji ,,do ,,mamy "' na  ciacho .Jedzenie jest bardzo ważną częścią kontaktów między ludzkich ,społecznych. 

Nigdy nie poznałam rodziców P. i chyba wiem dlaczego.Jego mama jest bardzo gościnna ,[tak ją odbieram z opowieści] jak miałabym jej wytłumaczyć,że nic nie mogę jeść czy pić? Nawet przyjaciółka do niedawna tego nie rozumiała do puki nie zobaczyła skutków zjedzenia niewinnej szarlotki.

Lubiłabym  chodzić z przyjaciółmi  do kafejek, dla atmosfery ,towarzystwa ,dla klimatu i normalności. Niestety nikt mnie nie zabiera, bo po co. Byłam dwa razy w całym swoim życiu. Ciagle słyszę, nie pójdziemy do kawiarni,bo Ty nie możesz jeść to i my nie bedziemy również.  A ja oczekuję tylko normalnego traktowania i nie biedolenia nad moim żołądkiem .