Nie było mnie tam,gdzie było wielu.Wiedziałam od początku,że nie mam na co liczyć ,że owe możliwości się znajdą. Ale chciałam być tam,by poznać takich jak ja ,podobnych do mnie ,spotkać tych z którymi piszę i znów spotkać Aśkę.Niestety,nie można mieć wszystkiego...Mam za to inne atrakcje.
Lek na SMA to i tak nie dla mnie,już zapóżno..., dieta, no cóż to co zdrowe nie zawsze jest smaczne. Żyję już tyle lat ,pewne rzeczy są już jakoś poza mną.Sprzęt który pokazywano na zjeżdzie do tanich i dostępnych nie należał ,więc i tak oblizałabym się smakiem... Jedynym moim pocieszeniem [marnym bo lepiej by każdy z SMA mógł tam być ] jest fakt ,że nie byłam jedyną która tam nie pojechała...
Nie było mnie tam,miódu i wina nie piłam.Może kiedys.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Mimo wszystko chyba jednak warto jeździć na takie spotkania...
OdpowiedzUsuńAle ja nie piszę,że nie warto.Żle mnie zrozumiałaś.;-]
UsuńOj, Mała... Jak dla Ciebie jest za późno, to co ja mam powiedzieć? Nigdy nie jest za późno. Oczywiste jest, że lek nas nie wyleczy, ale ja na przykład liczę na pozbycie się respiratora... :) Albo przynajmniej wzmocnienie o kilka procent mięśni rąk i szyi - to już byłby wielki sukces.
OdpowiedzUsuńZastanawiam się tylko, ile to cudo będzie kosztować... :)
Smęcę trochę,bo mi żal ,że mnie tam nie było ,od co... Co do leku obawiam się,że może kosztować ,,małą'' fortune i nie wiadomo czy u nas będzie dostępny .O refundacji z nfz nie mamy co marzyć.
UsuńNigdy nie jest za późno, ja czekam na ten lek już 40 lat i cały czas mam nadzieję, jak wiadomo nadzieja umiera ostatnia.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam
Absolutnie zgadzam się z komentującymi. Nigdy nie jest za późno. Zawsze jest szansa na poprawę, choć minimalną, ale poprawę. Nie ma co się poddawać. Zacytuję W. Szaranowicza - "Ludzie, którzy nie wierzą, nie wygrywają."
OdpowiedzUsuńGłowa do góry i do przodu. :D
xoxo
Jak będzie dostępny ,to dopiero ,,będziemy się martwić''
Usuń