Uspiona

Taka właśnie jestem,zagrzebana w ciężkim piasku,nie mogąca się wydostać na powieszchnie...Gorące piaski pustyni zasypują moje ciało.Chciałabym być jak kiedyś,pełna sił życiowych .Wszystko gdzieś odeszło...

Już nie jestem jedyną chorą na SMA osobą w moim miasteczku.Oprócz mnie jest jeszcze półtoraroczna Z.. Niestety ma typ I ,mniejmy nadzieję,że jak najpóżniej będzie musiała korzystać z inwazyjnego respiratora.Oby Bóg pozwolił jej jak najdłużej być sprawną i cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Z rodzicami Z.  spotkam się jak będzie trochę cieplej ,wyrazili ochotę by spotkać się ze mną i są chyba mnie ciekawi .Może pójdziemy gdzieś na kawę. Szczerze nie wiem o co bedą pytać, jesli o diete itp to ich rozczaruję,bo nic nie stosuje . No ale zobaczymy.Nie czuję się jako wzór do naśladwania czy raczej udowadniania przez moją osobę ,że można mieć zanik mięśni i coś osiągnąć,bo znam lepsze osoby z sma,które naprawdę coś osiągnęły w swoim życiu.Osoby które mimo choroby żyją pełnią życia.
Dla tych rodziców mogłoby być pokrzepiające spotkanie z Asią C. , Agą R.czy Rodzice Precelka i sam Precelek... No ale ja jestem na miejscu , więc pomogę czy wesprę jak będę umiała.