Weekendowa wycieczka

Sobotnie popolunie spedzilam z przyjaciolmi w galerii handlowej, jak w amerykańskich serialach ,których bohaterki tak spędzają czas. Postanowilam tez spróbować jak to jest- żart. Tak naprawdę potrzeba byla nieco inna, potrzebowalam dokupić kolczyki do kolii i potrzebowalam torebki do której moglabym powkladac wszystko co mi potrzeba. Moi kochani przyjaciele zorganizowali mi wycieczkę. Dużą  tu zasluge ma M. Dziękuje jej za chceci i za entuzjazm. Nie myslalam, ze będzie nam tak wesolo . Punkt to dobre nastawienie. Bylo mi z lekka glupio, ze cala wycieczka jest pode mnie,pod moje potrzeby, jednak okazalo się, że i  P. potrzebuje cos zakupić,wiec się ucieszylam. Jak to jeden za wszystkich, wszyscy za jednego poszlismy  z nim do sklepu  elektronicznego. Na cale jego szczęście, że byla M. bo  zalatwila gratisy do czytnika,takie jak sluchawki i futeral. Fajna sprawa taki czytnik do książek,choć ja   preferuje książki papierowe,maja swój urok i zapach.,Jednak dla kogoś kto studiuje czy czyta ich bardzo dużo ,to fajna sprawa.  Fajny gadżet.  Po udanych lowach na kolczyki , poszlismy rozgladnac się za spodenkami.  Wymyslilam sobie , że pod spudniczke na ślub  zaloze spodenki i jeśli mi się zadrze spódnica to nie będzie krepacji. Doradzali mi jak mogli, zagruby material itp  , (i racje mieli )  . Rozmowa o moich spodenkach w pewnym momencie zaczela iść w stronę  troszkę mnie peszaca (ale tylko tyci,tyci :-P ) gdy P. zaczol mowic,że pod spódnice powinna mieć spodenki bielizniane ,zaczelo być niebezpiecznie hi,hi. Nie zdazylam zareagować jak wyladowalismy w sklepie z bielizna . No i bylo śmiesznie. Z tych bokserek bezszwowych bylo śmiechu co nie miara . To byl moj pierwszy raz; kupowanie bielizny z mezczyzna i nie swoim. Nie bede wam wszystkiego opisywac ,bo sie nie da.W drodze powrotnej tak się smialismy aż mi tchu brakowalo. Po zakupie gatek pojechalismy do TK MAXX  i tam bylo  równie wesolo, te torebeczki, kapelusiki i opaseczki jak na Royal Ascot. Zaczelismy przymierzac ,ogladac ,wyszlismy w ostatnich sekundach,omalo co by nas  tam zamkneli.Te 8 godzin szybciutko zlecialo,rozstac się  mi z nimi nie chcialo.Ten wyjazd mnie naladowal i poprawil humor. Trochę zapomialam o  stresujacych  sprawach .  Nawet wizyta u dentysty nie popsula mi nastroju.

Moje plany majowe

Bardzo dawno mnie tu nie bylo.  Tematów kilka by się znalazlo ,które chcialam poruszyć w maju,jednak popsuty komputer mi to uniemozliwil. Dziś pisze przez tablet. Gdyby nie ten prezent gwiazdkowy od przyjaciolki ,nie moglabym od ponad miesiąca korzystać z netu. Za miesiąc i dwa dni powroce w miejsce gdzie spedzilam cudowny wakacyjny tydzień z przyjaciolka. Tym razem jade z mama i koleżanką i jej mama do Mielna. Tym razem koleżanką zamartwia się pogodę i stresuje. Ja jakoś nie mam czasu za bardzo o tym myśleć.  Mam nadzieje, ze nam dopisze  slonce . Moja mama nie lubi wyjeżdżać daleko,no i wogule nie lubi  a do morza ma jakąś awersje,wiec ladna  pogoda,może by ja nieco przekonala. Niestety nie jestem jeszcze zrelaksowana,bo w ciągu tych ostatnich majowych tygodni ,spedza  mi sen z powiek  moja sukienka na ślub przyjaciolki. Mam kupiona w prawdzie,ale jest za wąska i trzeba ja przerobić; poszerzyć oraz z sukienki zrobić spudnice. Jeśli juz ja będę mieć to  będę spokojna. Na przyszly  tydzień zamowilam makijaż próbny  oraz wizytę u dentystki. Na szczęście wszystkie moje artystyczne prace związane ze ślubem w zasadzie juz skonczylam. A w sobotę czeka mnie chwila relaksu poza domem. Oby bylo chociaż trochę slonca tak jak dzisiaj.

Uspiona

Taka właśnie jestem,zagrzebana w ciężkim piasku,nie mogąca się wydostać na powieszchnie...Gorące piaski pustyni zasypują moje ciało.Chciałabym być jak kiedyś,pełna sił życiowych .Wszystko gdzieś odeszło...

Już nie jestem jedyną chorą na SMA osobą w moim miasteczku.Oprócz mnie jest jeszcze półtoraroczna Z.. Niestety ma typ I ,mniejmy nadzieję,że jak najpóżniej będzie musiała korzystać z inwazyjnego respiratora.Oby Bóg pozwolił jej jak najdłużej być sprawną i cieszyć się beztroskim dzieciństwem.
Z rodzicami Z.  spotkam się jak będzie trochę cieplej ,wyrazili ochotę by spotkać się ze mną i są chyba mnie ciekawi .Może pójdziemy gdzieś na kawę. Szczerze nie wiem o co bedą pytać, jesli o diete itp to ich rozczaruję,bo nic nie stosuje . No ale zobaczymy.Nie czuję się jako wzór do naśladwania czy raczej udowadniania przez moją osobę ,że można mieć zanik mięśni i coś osiągnąć,bo znam lepsze osoby z sma,które naprawdę coś osiągnęły w swoim życiu.Osoby które mimo choroby żyją pełnią życia.
Dla tych rodziców mogłoby być pokrzepiające spotkanie z Asią C. , Agą R.czy Rodzice Precelka i sam Precelek... No ale ja jestem na miejscu , więc pomogę czy wesprę jak będę umiała.

Niedosyt

Czas mija zegar tylka nieubłaganie mijają sekundy,minuty godziny.Coraz szybciej nie nadążam za upływającym czasem,jestem zawsze w tyle.Kiedyś było inaczej,czas się ślimaczył.Spojrzało się na zegarek była 12,gdy spojrzało się poraz drugi było zaledwie 10 po . A teraz? 12.00 , za chwilę patrzę znowu nerwowo , a tu już 45 po 13...
Mam niedosyt na życie i przeżycia.Już wiem,że nie spełni się moje największe marzenie.Nie pojadę po za granicę naszej ojczyzny i nie zobaczę małego kawałka świata. Myślę,że tą szansę przegapiłam. A raczej nie przegapiłam a wystraszyłam się jej...  I mam wielki żal do siebie o to...
Mam nie dosyt na miłość,każdy jej potrzebuje ,a bez niej radzi sobie raz lepiej raz gorzej...
Niedosyt na przygody ,czas z przyjaciółmi i rodziną, na te mniej lub bardziej szalone chwile.
Chciałabym tyle zrobić a wiem ,że nie dam rady. Nie dam rady zrobić 1/3 tego co bym chciała w tym życiu.
Wiem jedno ,chciałabym w zględnym spokoju i bezpieczeństwie dożyć 40tki...i świętować je w gronie najblizszych.

Cieszmy się z małych rzeczy....

Ja się cieszę.Po kilkudziesięciu miesiącach zostałam z mamą zabrana do galerii handlowej.Myślałam,że o tak spędzonym czasie z rodzinką mogę już zapomnieć. Tak ,czyli po za domem  nie na kanapach . Już przestałam o tym wspominać.Jednak stał się cud,cudem i bodżcem entuzjazmu najbliższych stał się fakt ,że będę świadkową na ślubie przyjaciółki  i potrzebuję kreacji.Niestety nie mogę pozwolić sobie na sukienkę,tylko w opcje wchodzi bluzka i spódnica lub jeśli się poddam, spodnie.Jednak tego dnia chciałabym wyglądać inaczej niż zwykle i czuć się dobrze sama ze sobą. Wiec bardzo chcę spódniczkę.
Jednak wracając do tematu, męska część  rodziny postanowiła wystrzegać się sklepów i zakotwiczyła się na ławeczce,a my babki po sklepach .Pierwsze co poszłyśmy do Deichmann-a ,bo mama chciała kupić buty ,ja z P. poszłyśmy oglądać botki,szpilki i balerinki.I objawiły mi się ONE, piękne baleriny i to jeszcze po przecenie,sorry ale oprzeć się im nie mogłam.Cieszą mnie ogromnie.Są śliczne! Nie oparłam się kolczykom z C&A i bluzeczką z innych sklepów. Kupiłam już bluzkę z przeznaczeniem na ślub ,tylko muszę dać do krawcowej by mi podszyła,bo jest zbyt przeżroczysta .No i jeszcze dostałam taką fajną w Reservet.Jest niebanalna w granatowy wzór.Myślę,że będę zakładać do niej moje nowe kolczyki.

Latałyśmy tylko po sklepach z ubraniami,jednak te sportowe z ciuchami tez omijałyśmy,bo one nas nie interesowały. Mama za bardzo nie nadążała za naszym tempem,Miałyśmy tylko 3 godzinki.Około 15 opuszczaliśmy Fokusa i jechaliśmy obejrzeć działeczkę gdzie w przyszłości powstanie dom ,ich wymarzony dom.Następnie pojechaliśmy do naszych na kawę,ja umościłam się na kanapie i tak sobie poleżałam 3 godzinki. W towarzystwie yorka. Do domciu wróciłyśmy około 21.30

A wczoraj odwiedził mnie przyjaciel juz dawno przeze mnie niewidziany.

Więc usiedliśmy sobie po południu w naszym trójkowym składzie ,

bo była też G. i sobie gadaliśmy.Było miło.

Takie tam

A ja tworzę i tworzę .Fajnie tworzy się sztukę nietypową.Nie taką,którą by obejrzeć trzeba iść do galerii gdzie wiszą obrazy i nie można dotknąc eksponatu. Fajnie gdy obraz do nas wychodzi. I żyje pośród ludzi .Nie tylko taki obraz cieszy osobę ktora go posiada, cieszy się, że ma coś oryginalnego i niepowtarzalnego ,ale i uwrażliwia  bodżce wzrokowe przechodniom.Taka sztuka nie służy tylko do bycia ,ale jest w codziennym urzytku...

                 ***

Dziś dowiedziałam się ,że NFZ szuka oszczednosci ,więc niestety zmienił zasady wizyt personelu medycznego u osób korzystających z nieinwazyjnego respiratora w  Wentylacji Domowej
 .Zmiejszyli  wizyty lekarza i pielegniarki.
 Lekarz teraz będzie odwiedzać mnie raz na 2 tygodnie, a moj ulubiony pielęgniarz odwiedzi mnie i zbada raz w tygodniu ,a rehab zostaje bez zmian. Mój pielęgniarz pomagał mi w wychodzeniu na spacery latem,teraz widzę to bardzo ...w czarnej perspektywie...
Trzeba bedzie przywyknąć do tego faktu.... dlatego nie tesknie za latem...

Rozmowy niekontrolowane II

Ja
-co tak myślisz Ilona?
- wiesz brak mi go...
I myślę by wyjechać,jak najdalej...
ale uświadomiłam sobie ,że im dalej od niego  wyjadę,to będę bliżej niego...
ja
-hmm...jak na kimś nam zależy trudno jest tego kogoś wyrzucić i z serca a tym bardziej głowy
Ilonko
- Miłość jest jak  przyprawy na straganach w Maroko,kolorowe ,pełne  ciepłych barw ,
jednak zaskakujące w smaku.Czasem  gorzkie i kwaśne ,ostre i słodkie. Zapachy uwodzą, omamiają,
drażnią,koją, uspokajają ... cieszą...
Heecha ja trafiam na te coraz bardziej gorzkie i kwaśne smaki...choć barwy są z pozoru zachęcające.
Ja
-no to gdzie uciekasz?
Ilona
Do pracy :-)